Status Quo 2: 2011 a stress free year!

Status Quo 2: 2011 A stress free year

Beroertes maken je gevoeliger voor stress, zo gevoelig zelfs dat voorheen onzichtbare stress, zichtbaar wordt. Een zo’n onzichtbare stressfactor voor mij bleek “nare regeldingen“ te zijn. Je kent het wel een brief van een verzekering, een bank, het water, de woningbouwvereniging, enz.. Zo’n schrijven waar je iets mee.moet.

Vroeger schoof ik dat soort dingen voor me uit. Sinds mijn infarct handel ik ze direct af. Dat is erg prettig voor mij, maar wellicht een tikkie minder voor al die officiële instanties waarmee ik nu om de haverklap aan de telefoon hang. Volgens mij heb ik de afgelopen vier maanden met meer instanties contact gehad dan in de laatste tien jaar.

Een voorbeeldje; ik kreeg laatst post van mijn verzekering met de mededeling dat de reisverzekering die ik bij hen had per februari 2011 zou aflopen. Als ik mijn verzekering op wilde zeggen moest ik een brief sturen, zo niet, dan hoefde ik niets te doen werd mijn verzekering stilzwijgend verlengd. Ik herinnerde mij vagelijk dat ik niet alleen een reisverzekering bij deze verzekeraar had, sterker nog; ik was die reisverzekering zelfs helemaal vergeten. Ik wist zeker dat ik een rechtsbijstandverzekering had, want daar wilde ik ooit al eens van af, en dat lukte toen niet.

Maar goed, vroeger zou deze brief op een van mijn to do stapels belanden met een vaag voornemen dat ik er naar zou kijken zodra ik weer tijd had (en dat was altijd nooit). Daarna zou ik de brief waarschijnlijk weer terug vinden tijdens een van mijn opruimbuien – die ik standaard nà dergelijke gestelde vervaldata organiseer – waarna de brief steevast bij het oud papier belandt, het probleem onopgelost blijft en ik wederom een jaar aan die verzekering vastzit.

Tegenwoordig gaat dat anders. Niet omdat ik tijd genoeg heb om dit soort dingen per direct op te lossen (hoewel ik het excuus van ’geen tijd’ natuurlijk nu niet kan gebruiken). Ook niet voor de aanspraak om mijn sociale isolement te doorbreken. Nee, omdat ik er stress van krijg. Als ik zie dat zo’n brief op de mat ligt bekruipt mij een gevoel van “wat nu weer”, al lezende voel ik de spanning in mijzelf opbouwen en die kan ik niet meer loslaten, tenzij ik actie onderneem.

Dus in het geval van reisverzekering schreef ik onmiddellijk een Geachte-heer/mevrouw-ik-wil-mijn- reisverzekering-&-eventuele-andere-verzekeringen-die-ik-bij-uw-maatschappij-heb-opzeggen-bij- voorbaat-dank-brief. Ik kreeg een brief terug waaruit bleek dat ik vier verzekeringen bij de betreffende maatschappij heb waarvan ze er twee gaan annuleren. Terwijl ik het lees denk ik;stelletje idioten! Ik had gezegd AL mijn verzekeringen. Ik merk dat ik me druk maak en grijp direct naar mijn telefoon om het helpdesknummer in te toetsen.

Ik begrijp de justitiële lingo die uit het speakertje van mijn telefoon klinkt niet helemaal maar snap wel dat er daar aan de andere kant van de lijn drie verzekeringen geannuleerd zijn. Ik had nu een geïrriteerde opmerking kunnen maken over hun wel zeer onoverzichtelijke administratie, maar doe dat niet; boosheid vreet energie, roept bovendien vaak bij de andere partij tenminste irritatie op, dat kost ook weer energie. Kortom, het scheelt een hoop om dat hele traject over te slaan, je doel voor ogen te houden en vriendelijk te blijven. Dus vraag ik beleefd hoe het kan dat er maar twee te annuleren verzekeringen in mijn brief staan. De andere kant van de lijn beweert het niet te weten. Ik heb zo mijn vermoedens, maar die uit ik – sinds ik het nut van vriendelijkheid ervaren heb – niet (That’s right folks, I am a born again friendly person. Haleluja!). In plaats daarvan vraag ik of ze ook mijn vierde verzekering te annuleren. Dat gebeurd.

En zo ben ik in minder dan drie minuten van mijn stress, en mijn overbodige verzekeringen af.

Ik ben volgens mij nog nooit zo op orde en stressvrij geweest als nu. Waar zo’n beroerte al niet goed voor is?!

　

　

Status Quo: het A-label

Een nieuw jaar, een nieuw begin. 2010 was het jaar vàn mijn herseninfarct, 2011 wordt het jaar nà de infarct. Tijd om de balans op te maken en me af te vragen in hoeverre mijn beroerte mij veranderd heeft.

Laat ik als eerste stellen dat ik meer energiebewust ben geworden; en hiermee bedoel ik niet dat ik nu als een echte eco-freak mijn flat doorren om de stekkers uit alle elektrische apparaten te trekken en mijn thermostaat permanent op nul heb staan. Nee, ik bedoel dat ik mij meer bewust ben van mijn eigen energie. Want hoewel het nog altijd lastig is om aan te geven hoe het daar nu echt mee staat, is in ieder geval duidelijk dat ik nog lang niet op mijn oude niveau ben.

Het is dus voor mij nog steeds van groot belang mijn dag goed indelen. Variatie is daarbij het sleutelwoord. Dus maak ik tegenwoordig onderscheid tussen doe-dingen en denk-dingen, en energieslurpers en activiteiten met low energy verbruik.

Dat klinkt heel overzichtelijk, en soms is dat het ook (getuige het onderstaande lijstje);

– De meeste dagelijkse huishoudelijke dingen (zoals afwassen, opruimen, koken, boodschappen doen) zijn low-energy-doe-dingen.

– Fietsen, mits ik het rustig en niet al te ver ga(=onder een uur), valt daar ook onder.

– Lezen is low-energy-denk-ding, dus dat doe meestal als ik rust.

– Gezellig de stad in gaan valt in de high-energy-doe-ding-categorie. Ik houd het tegenwoordig zo’n drie uur vol, maar daarna moet ik een uur rusten en kan ik alleen nog maar dingen doen die weinig energie vragen.

– Feestjes, hoe gezellig ook, zijn per definitie energieslurpers vanwege de vele mensen en prikkels en dus eigenlijk niet echt een optie tenzij ik tussentijds kan rusten

Goed, het kost zo’n vier maanden, maar dan is dit ook redelijk straight forward en valt er heel aardig mee te leven.

Maar het kan ingewikkelder. Zo is werken (inclusief het heen en weer reizen) een enorme doe-en-denk-energievreter. Zelfs nakijken (dat ik gewoon thuis doe) vergt veel energie; ik voel mezelf fanatiek worden en na een uur krijg ik hoofdpijn en moet ik stoppen. Computeractiviteiten (mail beantwoorden, bloggen, websites maken gaat) zijn een low-energy-doe ding maar vergen wel enorm veel energie. Misschien omdat ze stiekem toch op denkniveau veel energie slurpen, maar waarschijnlijk zit het grootste energieverbruik in het kijken naar het beeldscherm en alle oog-hand-coördinatie die dit vereist. En computerspelletjes (waarbij deze twee vaardigheden een basisvoorwaarde zijn) vormen daarbinnen nog weer een hoofdstuk apart; ik ben tegenwoordig een ware Wii-loser! Deed ik vroeger nog een beetje mee bij Mario Cart en de Wii Fit, tegenwoordig is mijn naam uit alle Wii-Fit top-tiens verdwenen en bij Mario Cart eindig ik standaard na baby Yoshi.

Dan is er ook nog een activiteit die veel energie vergt maar daarna ook weer geeft en dat is sporten. Dus dat doe ik in principe iedere dag tenzij er nog ergens een energieslurper op het dagprogramma staat, in dat geval vervang ik sport met yoga.

Kortom, ik ben dit jaar noodzakelijkerwijs meer energiezuinig gaan leven, zozeer zelfs dat ik me wel eens verbeeld dat er een A-labeltje aan me hangt. Ik heb het idee dat ik nu méér kan met minder energie. En als dat echt waar is, stel je dan eens voor wat ik straks kan, als ik mijn oude kracht weer terug heb.

World watch out!

 

“Naar omstandigheden goed”

Mensen vragen tegenwoordig regelmatig hoe het met me gaat. Op zich geen vreemde vraag als je op je vierendertigste een beroerte krijgt en daarvan aan het terugkrabbelen bent. Mijn standaard antwoord luidt inmiddels: naar omstandigheden goed. Een prettig antwoord, want je kan er alle kanten mee op. Vaak vragen mensen niet verder. Het volstaat. En het is waar, want hoe goed het gaat verschilt per omstandigheid.

Thuis gaat het eigenlijk prima; ik voel me niet in mijn dagelijkse routine beperkt. Het gaat zo goed dat ik me bijna schuldig voel dat ik niet werk. Dat is dus op zich erg fijn maar ik weet dat dit beeld niet klopt. Ik wen namelijk heel snel aan de persoon die ik nù ben en die persoon is de laatste tijd erg veranderd. Mijn energieprobleem is er nog wel degelijk, zelfs thuis, alleen ìk merk er daar niet zoveel meer van. Mijn vriend wel. Die herinnert zich een Marieke van voor de infarct die niet op deze Marieke lijkt. Als ik wil weten hoe het nu met mij gaat ten opzicht van het “oude model” ga ik bij hem te rade. Verder ben ik blij met een aantal die bij de “nieuwe versie” horen; Ik ben ook meer ontspannen en tevreden en ik ben me meer bewust van wat er om me heen gebeurd; want hoewel ik niet langer over super powers beschik zie en hoor ik tegenwoordig meer ,en andere, dingen. Tot zover Marieke Thuis.

Marieke in de Buitenwereld is een ander verhaal want daar is deze Marieke een kwetsbaar mensje. ’Kwetsbaar’ is niet een term die bij de oude Marieke past. Dus toen ik laatst voor het eerst naar mij werk moest voor een kopje koffie werd overvallen door een gevoel van kwetsbaarheid waar ik totaal niet op berekend was. De aanloop was al beladen; ik kreeg een knoop in mijn maag bij het zien van de leerlingen die mij tegemoet fietsten, het schoolgebouw, de receptie, de zitkuil … En bij het zien van de eerste collega’s die zich met een “Wat geweldig dat je hier weer bent” op mij stortten, werd ik overmand door emotie. Het was teveel. Dit kon ik niet aan. Ik voelde me kwetsbaar. Snapte het niet. Thuis ging het zo goed!

Inmiddels snap ik het wel, mijn ergotherapeute heeft uitgelegd; thuis heb ik grip op de zaak, ben ik in controle, is mijn wereld beheersbaar. In de buitenwereld is dat niet het geval. En daar ben ik niet tegen opgewassen. Ik moet wennen om weer een beetje te weerbaarder te worden, om te harden.

Het helpt om dat te weten; dat geeft vertrouwen dat dit op termijn weer goed komt. Ondertussen hebben de buitenwereld en ik al meerdere aanvaringen gehad. Dat is niet te vermijden. Me ertegen verzetten heeft geen zin;dat vergt kostbare energie. Ik moet accepteren dat dit nu zo is. Het beste “wapen” is zo dicht mogelijk bij mezelf te blijven en keuzes proberen te maken waar ik me goed bij voel.

.

　

Betutteling

Betutteling

Ik ga naar de bijeenkomst van de sportconsulente omdat ik hoop dat zij mij aan een revalidatieschema kan helpen. Ik sport tegenwoordig zelf en dat gaat erg goed, maar ik houd nog steeds het schema van de fitclub aan (drie minuten iets doen, drie minuten niets doen). Ik voel dat ik wel meer aankan maar weet niet goed hoe ik moet uitbouwen. Zoiets zou een sportconsulente moeten weten, dus ik hoop dat ik vandaag met een vers schema aan de slag kan. Bij de intake moet ik eerst iets over mijn aandoening, mijn sportieve leven en eventuele problemen die ik nu daar bij tegenkom. Ik vertel dat ik voor mijn infarct veel fietste, de dagelijkse ritjes naar school en mountainbiken. Dat kan ik nu natuurlijk niet meer maar ik doe nu thuis iedere dag aan yoga en ga minstens drie keer in de week naar David Lloyd, mijn sportschool, daar houd ik me aan het schema van de fitclub maar dat volstaat niet meer. Ik hoop dat ze me hier aan een nieuw schema kunnen helpen.

De sportconsulente prijst mij voor mijn sportieve instelling en de uitvoering daarvan. Zo moet het! Maar denk ik er wel aan dat ik ook een dagje niets doe, om mijn spieren tot rust te laten komen? Mijn oren klapperen bij deze opmerking, wat denkt ze dat ik doe; topsport? Ik hoef geen dag te rusten voor mijn drie-minuten-op-drie-minuten-af schema. En ik durf te beweren dat niemand dat hoeft. Dit is trouwens niet de eerste keer dat ik deze opmerking hoor, de fysiotherapeuten op van de fitclub gebruikten hem ook met grote regelmaat voor bejaarden die juist méér zouden moeten bewegen. De dag rustregel is alleen van toepassing bij krachttraining maar dat doen ze hier niet.

Ik denk dit. Ik zeg het niet.

Dan stelt de sportconsulente voor om me op de Hoogstraat, het andere revalidatiecentrum waar het ziekenhuis nauw mee samenwerkt, te laten sporten. Ik wil dat helemaal niet. Ik wil een sportschema! Ik ben blij met mijn sportschool maar de sportconsulente is dat duidelijk niet wanneer ze terloops, in tegen de maatschappelijk werkster die ook bij het gesprek aanwezig is, een opmerking maakt over de begeleiding die niets voorstelt en de belachelijke hoge kosten van het abonnement waar je voor je leven aan vastzit. Dat is allemaal waar, maar toevallig is het een plek waar ik graag kom. Want behalve de crappy begeleiding, de torenhoge kosten en de wurgcontracten is hun materiaal is state of the art (werkelijk geen vergelijk met het ouderwetse spul dat ze hier in het ziekenhuis hebben), hebben ze twee sauna’s en geweldige douches, en ben ik helemaal niet op zoek naar betere begeleiding, ik wil een trainingsschema!!

Dat laatste zeg ik wel.

Daarvoor moet ik terug naar mijn fysio, luidt het antwoord. Mijn fysio, die superieure ziekenhuisbegeleider die niets aan mijn ischias wilde doen maar wel gewoon een conditietest afnam? Mijn fysio die bij mijn tweede bezoek mijn ischias zelfs vergeten was ? Mijn fysio die iedereen voor drie maanden achter hetzelfde trainingsschema zet? Die fysio was er de reden van dat ik weg ging bij de fitclub. En nu word ik naar hem doorverwezen voor mijn nieuwe sportschema? No way! En ondertussen hebben de sportconsulente en de maatschappelijk werkster het al helemaal geregeld. Met z’n tweeën walsen ze over mij heen. Ik zie het gebeuren maar kan niets doen. Dit hoort bij de restsymptomen van mijn beroerte; het niet spontaan kunnen verwoorden wat je wilt in emotioneel geladen situaties.

Dus weer zeg ik niets.

De bijeenkomst is afgelopen. Ik weet dat ik nu iets moet zeggen anders gaat de maatschappelijk werkster naar mijn fysiotherapeut om te vragen of hij mij belt voor een nieuwe afspraak. De sportconsulente is al weg en de maatschappelijk werkster staat op het punt om te vertrekken, ze heeft haast. Ik spreek haar aan, en leg in korte zinnen uit dat ik liever niet terug naar mijn fysio wil, ik noem het ischias voorbeeld. Ze reageert verbaasd, ‘maar dit is heel iets anders, toch?’. Ze snapt mij niet en ik heb de energie en de woorden niet meer om het haar uit te leggen.

Dit zijn professionals. Zij zouden moeten weten hoeveel moeite mij dit kost. Zij zouden letterlijk aan een half woord genoeg moeten hebben, maar dat hebben ze niet. En dus leggen ze mij, met alle goede bedoelingen, hun wil op

Uitslag

 

We zitten in de wachtkamer van mijn neuroloog voor de uitslagen van mijn bloedonderzoek. De wachtkamer is klein, gehorig, en zit stampvol bejaarden. Iedere bejaarde heeft tenminste éénvriendje meegenomen en die vriendjes zitten vrolijk met flink volume tegen elkaar te kwetteren. De reden dat iedereen hier soort-van-schreeuwt heeft te maken met de gemiddelde leeftijd van de wachtkamer die doorgaans gepaard gaat met een hoorprobleem; als je zelf al niet doof bent, dan is je vriendje het wel. (Ik bedenk dat ik het UMC een brief ga sturen met het dringende verzoek of ze een regel in kunnen voeren die stelt: bij bezoek aan uw arts mag u maximaal één extra persoon meenemen m.u.v. ouders van kleine patiëntjes. Maar aangezien een of andere onverlaat het ook in zijn hersens heeft gehaald in deze kleine klankbox een TV(!) op te hangen, betwijfel ik of ze mijn verzoek begrijpen, laat staan in zullen willigen.)

Na vijfentwintig minuten, waarin we mijn arts een aantal keer op en neer hebben zien lopen en ik inmiddels behoorlijk overprikkeld ben, zijn we aan de beurt. Hij vraagt waar we voor komen. Een vreemde vraag, vind ik, aangezien deze afspraak al bij mijn ontslag vaststond en het altijd over mijn bloed zou gaan. Het gesprek verloopt stroef, het kost mij altijd meer moeite om te spreken als ik onder druk sta. (Daar heeft dat extra halve uur in de wachtkamer voor gezorgd en daarbij heeft mijn neuroloog heeft een raar oog dat mij afleid; ik moet er steeds naar kijken en ik weet niet precies waarom het raar is; blind, lui? Ik weet het niet, maar het verstoort de concentratie die ik eigenlijk nodig heb voor het voeren van een goed gesprek.)

Het belangrijkste krijg ik wel mee; de bloeduitslagen leveren niets op. Er is dus geen oorzaak voor mijn cva gevonden. Dus hebben we hier te maken met een geval van “extreem domme pech“, zoals mijn neuroloog het noemt. (Ik merk dat hij het potjes Latijn dat hij aan mijn bed bezigde heeft laten varen. Misschien is het een gebaar naar ons, leken, zodat wij het gesprek fatsoenlijk kunnen volgen. Maar een waarschijnlijker reden is dat zijn twee aantrekkelijke arts-assistenten er niet zijn waarop hij anders indruk had moeten maken.) Mijn neuroloog praat ondertussen gewoon door.

Nu benadrukt hij nog maar weer eens hoe klein de kans is dat iemand van mijn leeftijd en met mijn leefstijl überhaupt een beroerte krijgt en dat als dat dan al het geval is dat dan bij zestig procent tenminste vast kunnen stellen waar het vandaan komt. (Ik verwacht een percentage maar dat noemt hij niet. Wederom vreemd, ik dacht dat dit bij de standaard parate kennis van een arts hoorde – de TV-dokters uit mijn series strooien voortdurend met ‘percentages’ en termen als ‘survival rates‘. Ik vermoed dat het akelig dicht in de buurt ligt van de winkans op de jackpot van een nationale loterij.Als dat soort kansen tegenwoordig op mij van toepassing zijn wordt het misschien toch tijd dat ik eens een lot ga kopen.)

De arts praat met mijn vriend over hoe ik veranderd ben sinds het infarct. Dan legt hij uit wat mijn ergo mij ook al vertelt heeft, namelijk dat de plaats van het infarct in je brein bepaalt welke functies er aangetast worden. Hij loopt vast in zijn praatje en dus tovert hij een röntgenfoto van een gekneusd brein op zijn beeldscherm van zijn pc tevoorschijn; linksvoor zit een zwelling van zo’n vijf centimeter. Het blijkt om mijn brein te gaan. (De arts praat verder maar ik ben inmiddels definitief afgehaakt. Ik staar naar het beeldscherm; het is erg bizar om zo bij jezelf naar binnen te kijken.)

Als we naar de auto lopen vraagt mijn vriend, ‘En, ben je blij met de uitslag?’ Daar moet ik even over nadenken; als ze wel iets gevonden hadden, bijvoorbeeld een genetische verklaring waardoor mijn bloed klontert, dan weet je dat je een verhoogd risico op beroertes loopt. Met wat geluk zijn er dan medicijnen voor zoiets. Nu weten we niets dan “extreem domme pech”. Het kan een one off zijn, maar het kan ook de eerste uit een reeks zijn. Ik besluit voor het positieve scenario te gaan: een keer extreem domme pech. Want wat is de kans dat je dat nog een keer gebeurt J .?!

　

Motto’s

Ik ben vóór motto’s. Dat was ik al voor ik een beroerte kreeg. Toen luidde mijn persoonlijke motto ‘Be true to thine own self’. Een quote van the Big Bard, volgens mij uit Hamlet, maar dat weet ik niet zeker, ik heb dit motto namelijk niet gelezen maar in een legerfilm met Danny De Vito gehoord. (En, ja, ik ben me er terdege bewust van hoe fout dit klinkt!).

Anyway , ik ben tijdens mijn revalidatie extra gevoelig voor motto‘s geworden want motto’s bieden houvast, ze zijn een lijdraad. een strijdkreet. Kortom, ze bieden alles waar je als revaliderend patiënt behoefte aan hebt. Ik heb er sinds mijn infarct al een aantal versleten: Ik begon met, “Iedere dag is er een“. (Ik was erg blij dat ik niet dood was en dus ervoer ik mijn eerste dagen in het ziekenhuis zo.) Maar al snel werd die te passief dus veranderde mijn motto in “Leef bij de dag”. Gevolgd door “Baby steps” en zo volgend er nog een paar. Nu kon dit natuurlijk toevallig een tic van mij persoonlijk zijn, maar nee. Tijdens mijn bezoek aan de sportconsulent kwam ik een lotgenoot (vreselijk woord) tegen die mijn fascinatie deelde.

Mijn lotgenoot vertelt dat ze in het UMC belandde met een verwaarloosde lekkende hartklep. Die hartklep is inmiddels wel soort-van-genezen maar door de verwaarlozing kampt ze al twee jaar met een waslijst van allerhande andere klachten. Daardoor is ze inmiddels klinisch depressief geworden. En alsof dat nog niet genoeg heeft ze ook nog eens chronische migraine. Haar motto luidt “Ik ga niet meer over mijn grenzen heen“. Het hangt boven haar pc. Niks mis met zo’n motto! Hoewel het woordje ‘meer’ aangeeft dat dit juist haar moeilijkheid is, en dat blijkt als ze gaat vertellen.
Ze vertelt dat ze iedere dag zwom – dan noemt ze een indrukwekkend aantal meters die ik inmiddels weer vergeten ben – maar sinds ze die niet meer haalt is de lol eraf. Ze zwemt niet meer. Hetzelfde geldt voor Nordic walking, dat onmogelijk is omdat ze met haar slechte arm niet meer met de stokken kan zwiepen. Op de fiets meer dan drie boodschappen doen (op drie verschillende plekken) is er niet meer bij. Voortdurende aan visite moeten uitleggen dat ze eerst moeten bellen en dan niet te lang kunnen blijven vindt ze vervelend. Op de vraag of haar klachten minder waren op vakantie (ze is net terug van een weekje op de Duitse hei) antwoord ze ontkennend en voegt er wrang aan toe, ‘maar dan heb ik tenminste migraine in Duitsland’.

Deze vrouw was ongelukkig, zoveel was mij wel duidelijk. Maar zonder mijzelf schuldig te willen maken aan name calling, is voor mij ook duidelijk dat ze dit voor een groot deel aan zichzelf te danken heeft. Dan heb ik het niet over haar klachten, die zijn gewoon vervelend, maar wel hoe ze daar mee omgaat. Deze vrouw lijkt mij duidelijk een the glass half empty type mens. Volgens mij ligt de kern van haar probleem in acceptatie: deze vrouw kan niet accepteren dat ze ‘beperkt’ is en dat, zo weet ik inmiddels uit eigen ervaring, is een voorwaarde voor verder herstel.

Nu heb ik natuurlijk makkelijk praten; mijn herstel is nog in volle gang en verloopt relatief heel snel. Maar ik begrijp haar worsteling wel. Nog niet zo heel lang geleden had ik last van revalidatiestress; ik kreeg stress (in de vorm van rugpijn, stijve nek, zere schouders) terwijl ik niet werkte. Oorzaak: ik wilde te veel, te snel.

Wat wilde ik dan? Nou, eigenlijk niet zoveel. Op een ‘goede’ dag vergat ik te rusten. Dat kan niet. Ik moet rusten ook al voel ik me goed. Daarbij moest ik vaststellen wat onder ‘iets doen’ en wat onder ’rusten’ valt. Dat zijn niet dezelfde rubrieken als vóór mijn beroerte. Eigenlijk is alles (ook facebooken, mail checken, schrijven) iets doen, behalve liggend op de bank een boek lezen, dat is rusten. En ook ik kwam er al heel snel achter dat ook voor mij drie boodschappen op een dag geen haalbare kaart meer waren. Niet achter elkaar tenminste. Als ik ze verspreid over de dag kan het wel. Je moet je dag dus heel goed plannen en grote taken opsplitsen in kleintjes. Verder moet je haalbare doelen stellen. De trigger voor mijn revalidatiestress was mijn flat. Iedere dag dacht ik, kan ik al terug? Daarmee legde ik mezelf enorme druk op. Ik was er niet aan toe. Toen ik me dat realiseerde zei ik tegen mijn vriend, ’Ik blijf in ieder geval tot eind december bij jou’. Dat gaf rust, de stress ging weg en inmiddels ben ik terug in mijn flat.

En ik ben dus, na wat flirtaties met andere moto’s, weer terug bij mijn oude “Be true to thine own self”. Maar het motto heeft, net als ik zelf, wel wat verdieping gekregen. Want om trouw te zijn aan jezelf moet je dicht bij jezelf blijven, bewuster worden. En daar ben ik nu mee bezig.

(Oh, en ik wil mijn lotgenoot graag nog een motto kado doen, dat ze onder haar andere kan plakken:“ ik leg de lat niet te hoog”.)

　

　

　

 

Niets is verplicht

Als ik mij bij de revalidatiereceptie meld voor mijn bezoek aan mijn logopedist krijg ik een nieuwe afsprakenkaart. Mijn zoveelste. Dat kan drie dingen betekent: er is iets af, er is iets bij, er is iets verschoven. Dit blijkt een gevalletje van de tweede categorie, er is iets bijgekomen, namelijk een afspraak met de sportconsulente. Niemand heeft gezegd dat dit stond te gebeuren, ik heb hier niet om gevraagd. Sterker nog, ik weet helemaal niet wat het is. Dus ga ik de receptioniste aan de tand voelen.

De receptioniste zegt dat dit standaard is voor mensen met een cva. Ik kijk haar niet begrijpend aan, waarop zij niet begrijpend terugstaart; had ik geen cva gehad? Jawel. Zat ik niet op de fitclub? Nee. Inmiddels niet meer. Toen ik er namelijk achter kwam dat ik bij de fitclub geen extra begeleiding kreeg (iedereen deed steeds hetzelfde op hetzelfde niveau) en toen bij het stretchen bleek dat mijn verschrikkelijke fysio mijn ischias vergeten was, besloot ik naar mijn eigen sportschool te gaan en zelfstandig te trainen. De receptioniste kijkt met een blik van ‘eigen schuld dikke bult’ en maakt aanstalten zich om te draaien. Maar ik heb nog steeds geen antwoord op mijn vraag. Dus herhaal ik die. Zuchtend legt de receptioniste mij uit dat ze vermoedt dat de consulente advies geeft voor zelfstandig sporten na de fitclub, in haar antwoord klinkt heel veel twijfel. ‘Maar dat doe ik al,’ zeg ik. Ze kijkt me nijdig aan.  ’Is het verplicht?’ wil ik weten. ’Niets is verplicht!’ zegt de receptioniste, ze draait om en loopt weg.

Verbluft kijk ik haar na. Ze is duidelijk geirriteerd. Maar waarom? Waarschijnlijk schaamt  ze zich voor het feit dat zij eigenlijk ook niet weet wat de sportconsulente doet en als ik braaf naar de fitclub was gegaan (waar ik waarschijnlijk over dit bezoek geinformeerd was) dan was haar “domheid” nooit aan het licht gekomen. Een klassiek geval van hokjesgeest; zolang je binnen het systeem blijft  is er niets aan de hand, ga je daar buiten dan ben je lastig. Dus “niets is verplicht” maar het is wel wenselijk als je je aan het progamma houdt.

 

Neuropsychologische test

Vandaag is de neuropsychologische test lees ik in mijn agenda. Ik heb met een marker aangegeeld want dit onderzoek is van belang; aan de hand van de verschillende onderdelen kunnen ze precies bepalen of, en zo ja wat en in hoeverre, mijn brein beschadigd is.

 

 

Mijn ergo vertelt me dat de neuropsychologische test een grote braingame is die, inclusief pauze, twee uur duurt. Nu ben ik niet vies van een spelletje, en ik train mijn brain  tegenwoordig braaf een uur per dag, dus die twee uur klinken mij als puur speelplezier in de oren. Ik zeg, ‘bring it on!’ Maar ik heb voor de zekerheid toch mijn vriend besteld om me op te komen halen (ik ga inmiddels met het openbaar vervoer naar het UMC 🙂 ) want volgens mijn ergo kan je er knap uitgeput van raken.

Ik word opgehaald door de jongere versie van mijn broer Marten. Mini-Marten legt uit wat we gaan doen.  Mijn ergo had gelijk; het is één grote braingame. We beginnen met een rijtje eenlettergrepige woorden dij hij opleest  die ik moet herhalen. Dat doen we een keer of vijf, de laatste keer heb ik alles goed. Dan pakt hij drie boekjes. In het eerste staat een opdracht die ik bij mijn logopedist heb gedaan; tekeningen herkennen. In boekje twee staan vier afbeeldingen en moet ik zeggen welke er niet bij hoort. Bij boekje drie worden de afbeeldingen van boekje een en twee gecombineerd en moet ik aangeven welke van de vier kleine plaatjes van toepassing is op het grote plaatje in het midden. Deze opdrachten doorloop ik foutloos.

Daarna krijg ik een soort memorie opdracht; Mini-Marten laat een rooster zien met hokjes en in sommige van die hokjes staan verschillende afbeeldingen, bijvoorbeeld een hoed, een horloge, een krant. Ik mag steeds tien seconden naar het voorbeeld kijken en dan moet ik op mijn rooster, met de kaartjes die ik heb gekregen het patroon naleggen. Ook dit doen we een keer of vijf en de laatste twee keer liggen mijn kaartjes zoals ze moeten. Dit is leuk! Vervolgens laat MM mij een abstract “kunstwerk” zien; een soort Miro raket, met allemaal rare blokjes, antennes, en andere ondefinieerbare sprieten . Ik krijg een halve minuut de tijd om de tekening te bestuderen en dan moet ik hem natekenen. Gelukkig ben ik goed in tekenen, ik mis een paar details maar ik ben er vrijwel zeker van dat, in grote lijnen, mijn ontwerp heel aardig lijkt op het origineel. Dan is het pauze.

Na de pauze gaan we verder met een lastig onderdeel, Mini-Marten noemt reeksen getallen en die moet ik herhalen. Tot drie getallen gaat het foutloos, bij vier krijg ik het moeilijk en vijf is gewoonweg niet te doen. Voor het B-gedeelte van de getallenoefeningen moet ik ze achterstevoren herhalen. De twee getallen gaan goed, maar bij drie moet ik mij behoorlijk concentreren, en bij vier ben ik het kwijt. Voor het volgende onderdeel gebruiken we tien fiches. De fiches zijn twee sets, vierkantjes en rondjes, met vijf verschillende kleuren. Dan geeft Mini-Marten mij zeer cryptische instructies “Als er een zwarte cirkel is, raak die dan met het rode vierkant aan”  . Ik ervaar deze opdracht als uitermate vermoeiend en heb geen idee hoe ik heb gescoord. Daarna doen we nog even een variant op de getallen oefening MM pakt een zwart plastik ding, dat nog het meeste weg heeft van een uitvergrote lego bouwplaat. Op de plaat staan tien grote noppen die aan zijn kant getallen hebben, maar aan mijn kant niet. Hij raakt nu die noppen in een bepaalde volgorde aan, ik moet hem nadoen. Daarna doen we diezelfde oefening maar dan moet ik, net als bij de getallen, het achterstevoren doen. Daarna zijn we klaar. Over twee weken krijg ik de uitslag.

Ik ben daar op dit moment totaal niet in geïnteresseerd want ik ben, zoals mij ergo voorspelde, gevloerd.

 

Eerste keren…

Deze week staat in het teken van de eerste keer. Zo ben ik voor het eerst zelf naar mijn flat geweest om de post op te halen. Ik ging op de fiets en dat viel tegen. Ik had inmiddels natuurlijk al de nodige fietservaring op de hometrainer van de fitclub maar buiten fietsen is een totaal andere ervaring vanwege de vele prikkels: het onregelmatige van de weg, het andere verkeer, de wind. Na twintig minuten ben ik bij mijn flat (normaal doe ik er een kwartier over, dus dat viel mee). Ik sorteerde de post en maakte rechtsomkeert naar het huis van mijn vriend. Dat had ik beter niet kunnen doen; op de terugweg heb ik tegenwind, ik ben mijn straat nog niet uit of de eerste bejaarde haalt mijn in. Dit keer doe ik er bijna een half uur over. Ik haal het net en besluit dat mijn flat voorlopig een stap te ver is.

Verder komen mijn moeder en haar man voor het eerst sinds ik uit het ziekenhuis ben op bezoek. Het bezoek is erg gezellig, maar na anderhalf uur zit ik er doorheen.

Tenslotte ben ik voor het eerst naar de fitness geweest en dat was op z’n zachtst gezegd een onprettige ervaring. Ik vond het verschrikkelijk spannend waardoor de prikkels van alle TV’s en de muziek extra hard binnenkomen. Gelukkig heb ik mijn i-pod meegnomen om me zo een beetje afsluiten voor de ’harde’ buitenwereld. Ik doe mijn fitclub rondje; drie minuten fietsen – drie minuten rust – drie minuten wandelen op de loopband – drie minuten rust, enzovoort. Terwijl mijn vriend op de crosstrainer zijn oude record verbreekt. Zo was ik ook, voor mijn infarct, maar mijn records zijn inmiddels van een heel ander kaliber. Terug in de kleedkamer word ik begroet door een blerend kind waartegen geen i-pod bestand is. Het zweet breekt me uit. In mijn sporttas zoek ik naar mijn mobiel die ik vergeten blijk te hebben. Overprikkeld en een beetje bang begeef ik me naar de douches waar ik zwabberend op mijn benen denk; zal je net zien dat ik hier nu voor de tweede keer instort en Radboud niet kan bellen. Maar dat gebeurt gelukkig niet.

En na al deze dingen voor de eerste keer gedaan te hebben volgt een onvermijdelijke tweede keer. Gelukkig zijn “tweede keren” doorgaans gemakkelijker.

Ziekenhuisrevalidatie 4: de ergo 2

Vandaag gaan we broccoli en aardappels koken. En als ik zeg ’we’ bedoel ik mezelf, de ergo kookt niet, die leidt af. En dat is precies de uitdaging die we (=ik) vandaag aangaan: koken onder afleiding. Ik kan namelijk maar een ding tegelijkertijd ,dus moet ik oefenen met multi tasken. De afleiding krijgt de vorm van een gesprek, dus terwijl ik kook stelt mijn ergo mij vragen en daar moet ik op antwoorden. Aangezien praten en koken twee dingen zijn, en de ergo toch moet testen of ik geen gevaarlijk gedrag in mijn keuken vertoon (zoals bijvoorbeeld het vuur aan laten en daar dan per ongeluk een theedoek op leggen) en ze erachter wil komen of ik nog andere beperkingen heb, is dit een prima combi. Vóór mijn beroerte had ik dit, en heel veel andere dingen waar ik nu moeite mee heb, nooit als ’moeilijk’ bestempeld, nu is het een echte challenge.

Terwijl ik de aardappels schil en water opzet stelt mijn ergo me allerhande vragen. Ik vind het lastig om die te beantwoorden en te blijven koken. Daarbij is het vreemd om te koken terwijl iemand je op je vingers kijkt. Als mijn aardappels op het vuur staan en de broccoli gesneden en gewassen klaar staat voor de tweede etappe gaan we aan tafel zitten. Het is weer tijd voor spelletjes. Dit keer doen we er twee. Bij het eerste spelletje krijg ik twintig voorwerpen en situaties te zien die met opstaan te maken hebben, dingen als tandpasta, kam, wastafel, wekker, enzovoort. Daar mag ik twintig seconden naar kijken en dan moet ik ze opnoemen. Ik weet er twaalf. Op zich geen zorgwekkende score maar iemand van mijn leeftijd en met mijn opleiding moet beter kunnen.

Daarna krijg ik een stapeltje enveloppen die ik op alfabet moet leggen. Dat gaat goed. Ik ben ondertussen alleen mijn broccoli vergeten. Damn! Ik ben dus geen gevaar in de keuken, maar mijn “kookwekker” is, bij afleiding, nog wel van slag.

Ter afsluiting vraagt de ergo nog een keer naar de plaatjes. Dit keer weet ik er veertien. Beter, maar nog steeds niet goed genoeg om het predicaat ‘geestelijk gezond’ te verdienen. In plaats daarvan krijg ik het stempel ‘licht aandachtsprobleem’. Het voelt als een soort van poedelprijs, iets waar je niet blij van wordt, maar wat zo veel erger had gekund.